Maladie rare – Qu'appelle-t-on tumeur desmoïde ?
From RARE à l'écoute · 00:11:36
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1er épisode / 5, de la série sur les tumeurs desmoïdes.Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on tumeur desmoïde ?Invitée :Dr Maud Toulmonde, oncologue médical à l’Institut Bergonié à Bordeaux, animatrice de la réunion de concertation pluridisciplinaire dédiée aux sarcomes, secrétaire adjointe du conseil d’administration du Groupe Sarcome Français, coordonnatrice de la base de données clinico-biologique nationale du Groupe Sarcome Français et clinicienne experte du Centre de référence sarcomes de l’Institut Bergonié au sein du réseau NETSARC+ (Réseau National de Référence pour la prise en charge des Sarcomes et des tumeurs conjonctives rares).https://www.bergonie.fr/ https://onco-nouvelle-aquitaine.fr/annuaire/rcp-sarcome-150010/ https://www.bergonie.fr/cancer/sarcomes/#les-sarcomes 1️⃣ Qu’appelle-t-on tumeur desmoïde ? Quelle est sa fréquence dans la population ? [0’41 – 2’32]✔️ Tumeur rare des tissus conjonctifs, sans métastases mais pouvant être localement agressive.✔️ Incidence estimée à 2 à 5 nouveaux cas par million d’habitants par an.✔️ Touche surtout l’adulte jeune, avec une prédominance féminine.Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/les-tumeurs-desmoides/2️⃣ Quelles sont les principales localisations des tumeurs desmoïdes ? [2’33 – 3’55]✔️ Paroi abdominale : localisation fréquente, notamment chez les femmes jeunes, parfois après une grossesse ou une chirurgie abdominale.✔️ Localisations extra-abdominales : membres, ceinture scapulaire, paroi thoracique, cou, plus rarement tête.✔️ Formes intra-abdominales : notamment mésentériques, parfois associées à une polypose adénomateuse familiale.3️⃣ Quelles en sont les manifestations cliniques les plus fréquentes ? [3’56 -5’29]✔️ Principaux symptômes : masse ou tuméfaction, douleurs et limitation des mouvements.✔️ Impact au quotidien : gêne fonctionnelle, troubles du sommeil, difficultés professionnelles et retentissement psychologique.4️⃣ Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? [5’30 – 7’18]✔️ Dérégulation de la voie Wnt/bêta-caténine, favorisant la prolifération des fibroblastes.✔️Facteurs favorisants possibles : chirurgie, traumatisme local ou grossesse chez des personnes prédisposées.5️⃣ Comment expliquer l’évolution très variable des tumeurs desmoïdes ? [7’19 – 9’03]✔️ Environ un tiers régressent spontanément, un tiers se stabilisent et un tiers progressent.✔️ Évolution influencée par des facteurs encore mal compris, notamment le microenvironnement tumoral.6️⃣ Que faire en cas de doute ou de suspicion d’une tumeur desmoïde ? [9’04 – 11’07]✔️ Devant une masse profonde évolutive : évoquer une tumeur desmoïde et réaliser une imagerie avant toute intervention chirurgicale.✔️ En cas de suspicion : adresser le patient à un centre expert du réseau NETSARC pour organiser la biopsie et confirmer le diagnostic. L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - ProductionCrédits : SonacomRéalisé avec le soutien institutionnel de Merck._____________________________RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
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